Op 5 september 2018 organiseerden Alzheimer Nederland en zorginnovatiebureau DAZ het eerste Dementie-Event. Dit was de eerste grote landelijke bijeenkomst VOOR en DOOR mensen met dementie zelf. Er waren 215 mensen met dementie, die met elkaar in gesprek gingen, luisterden naar sprekers en genoten van optredens. Aan het eind van dit Dementie-Event is een manifest gepresenteerd. Dit manifest is geschreven door de programmacommissie van het Dementie-Event, 8 mensen die zelf dementie hebben en allemaal in contact staan met andere mensen met dementie. Alzheimer Nederland en DAZ waren ook betrokken bij het opstellen van het manifest. 

Klik hier om de tekst van het manifest te bekijken en te downloaden. 

Manifest aangeboden aan Nationale Ombudsman
Op 21 november is het Manifest aangeboden aan de Nationale Ombudsman. In de tussenliggende maanden hebben honderden mensen met dementie steunbetuigingen voor dit manifest ondertekend. Ook is in vele dag- en ontmoetingscentra, zorgboerderijen, Kopgroepen, DemenTalent-projecten, Odensehuizen en andere plekken waar veel mensen met dementie komen, gediscussieerd over de inhoud van dit Manifest. Dat leidde tot vele interessante gesprekken, die op meerdee plekken ook een vervolg krijgen. 

De ombudsman presenteerde op 21 november zelf een onderzoek onder de titel ‘Borg de zorg’, over zijn zorgen over de organisatie van de zorg aan mensen met dementie. Hij hekelt het gebrek aan het denken vanuit het perspectief van mensen met dementie en mantelzorgers. Systemen en procedures moeten echt anders. Hij onderschrijft de inhoud van manifest en neemt die mee in zijn discussies met overheden.

En hoe nu verder met het manifest?
Alzheimer Nederland en DAZ zien het manifest als één van de belangrijke bouwstenen voor een 'beweging' rond de emancipatie van mensen met dementie, zodat in de maatschappij nog meer rekening wordt met ervaringen en beleving van mensen met dementie zelf. Zij zijn nieuwe initiatieven in vervolg op het Manifest en op het Dementie-Event aan het voorbereiden. 

Andere informatie vanuit het Dementie-Event
Hieronder kunt u diverse lezingen, presentaties en filmpjes downloaden, zoals die tijdens het Dementie-Event gebruikt zijn:

  • Een filmpje waarin de programmacommissie zichzelf voorstelt. 
  • Een filmpje over de geschiedenis van de locatie van het Dementie-Event, Radio Kootwijk en de rol die mensen met dementie daar nu als vrijwilliger in het kader van DemenTalent vervullen. 
  • De lezing van Dick Rijksen, over de beleving van zijn dementie.
  • Een gedicht van Mart Schut, dat hij aan de hand van zijn dementie geschreven heeft.
  • Een filmpje waarin Mart Schut vertelt waar hij door zijn dementie in het dagelijks leven tegen aan loopt en wat hij veranderd wil zien.  
  • De presentatie die Prof. Dr. Erik Scherder heeft verzorgd.

Reactie van Alzheimer Nederland op manifest
DementieVlog van DAZ-directeur Ruud Dirkse over dit manifest